Sr. Joan Miquel Ripoll

President d’AMICAT

Foto-Joan-Miquel-Ripoll_AMICAT-Societat-Catalana-de-Neurologia

Tinc cinquanta-tres anys, diagnosticat de Miastènia des del 2006. Laboralment estic en actiu, sóc professor de música de secundària i músic professional, visc a Barelona amb la meva dona i les meves dues filles. La Miastènia em va canviar la forma de viure, ara tinc una vida una mica diferent, ho accepto i he après a viure amb la malaltia.

1.

Com definiríeu vosaltres la Miastènia Gravis?

Per les vegades que he llegit i escoltat, és una malaltia neuromuscular autoimmune no degenerativa. Ens provoca una debilitat a la musculatura, visió doble, problemes amb empassar menjar, o sigui, una debilitat que no saps que et passa però notes que passa alguna cosa anormal.

2.

En trets generals, com afecta la Miastènia Gravis al dia a dia del malalt?

Sobretot, en la part física. Per exemple, no podem fer moltes activitats físiques, no podem malgastar esforços en coses poc útils perquè la musculatura no ens ho permet. També hem de dosificar l’esforç per poder arribar al final del dia en condicions. El Dr. Díaz un dia em va dir, “tothom quan ens aixequem tenim les piles carregades i tenim energia per tot el dia, els Miastènics heu de vigilar molt el que feu i com ho feu perquè al migdia podeu estar amb les piles esgotades”.

També, afecta psicològicament perquè saps que no pots fer tot allò que voldries fer. A més a més, s’ha de vigilar molt perquè hi ha molta gent amb Miastènia que cau en una depressió.

Alhora, emocionalment quan hi ha algun problema familiar permanent o de llarga durada, ens afecta molt i de maneres diferents, ja que hi ha gent que ho nota més amb la parla, uns altres amb les parpelles…, cada pacient en el punt més dèbil de la malaltia. En el meu cas, el punt més feble és la visió doble, quan començo a veure doble ocasionalment és símptoma que vaig de cara a una crisi miastènica.

S’ha de vigilar molt perquè hi ha molta gent amb Miastènia que cau en una depressió.

3.

Com sorgeix i s’organitza una associació de pacients?

La voluntat d’unes persones de voler fer i dedicar un temps a un projecte que té un sentit.

De la manera que sorgeixen les coses, la voluntat d’unes persones de voler fer i dedicar un temps a un projecte que té un sentit, en aquest cas una associació. També perquè compartim una malaltia, una bona sintonia, uns objectius i les ganes de voler fer alguna cosa, tot i que no sempre saps on pots arribar.

Pel que fa a l’organització, s’acostuma a fer un repartiment de tasques en funció de les característiques de cada persona, de quin treball o professió tenen i quines tasques o responsabilitats poden i volen assumir. Generalment, és president qui proposa fer l’associació i mostra característiques de lideratge. Concretament, en el meu cas, estic de president per la mort del president fundador que, per cert, va morir de càncer i no de Miastènia.

4.

En concret, quina és la història d’AMICAT?

El 2013 després d’una trobada que vam tenir a Tarragona mitjançant l’Associació de Miastènia d’Espanya, de la qual partíem totes i tots.

L’Iñaki (miastènic de Tarragona) va ser qui ens va proposar a unes quantes persones de crear AMICAT (Associació MIastènia de CATalunya), perquè hi havia molta gent a Catalunya però, sobretot, perquè érem coneixedors que als hospitals de Sant Pau i Vall d’Hebron reben molts pacients d’altres llocs de l’estat.

Els objectius van ser:

  • Fer un recompte dels diagnosticats, entre tots els hospitals per tal d’establir un cens.
  • Recaptació de diners per donar-los el 100% a la investigació de la Miastènia, en aquest cas, a l’hospital de Sant Pau.
  • Es van repartir tríptics de coneixements bàsics als CAP, hospitals, farmàcies i perquè els metges i metgesses de capçalera tinguessin present la miastènia, per si algú arribava amb possibles símptomes. D’aquesta manera poden ajudar a altres de forma telefònica, fent un acompanyament si estan ingressats, fent trobades perquè la gent pugui intercanviar experiències, etc.

5.

Sentiu desconeixement d’aquesta malaltia per part del personal sanitari?

Per la meva part no, però tinc la sort de conèixer molts miastènics i haver parlat amb tots ells i, fins i tot, algunes vegades he tingut la sensació d’haver fet de psicòleg. Hi ha molta gent que ha tingut un llarg camí fins que li han diagnosticat la miastènia. Això ha estat perquè el personal que els ha atès no ha tingut present pensar en què pugui ser una possible miastènia.

6.

Creieu que el pacient que resideix a Catalunya es beneficia de la xarxa d’experts que existeix a la nostra àrea amb relació a altres pacients d’altres àrees geogràfiques?

Crec que sí. És cert que hi ha un reconeixement molt especial i respectuós a la neurologia i amb els doctors i doctores de Miastènia. Però també hi ha altres experts en Miastènia i hospitals com La Fe de València, Gregorio Marañón de Madrid, Hospital Universitari de Sant Joan d’Alacant, on tenen neuròlegs amb investigació de Miastènia, però el fet és que a Catalunya hi ha molts hospitals grans i de referència. Dintre de les converses que he pogut tenir amb molta gent i a diferents llocs, la neurologia neuromuscular a Catalunya està molt ben valorada, per tant, penso que estem en molt bones mans.

La neurologia neuromuscular a Catalunya està molt ben valorada.

7.

Quin és el suport que AMICAT proporciona al pacient amb Miastènia Gravis?

Fem trobades amb altres persones que tenen miastènia. Quan algú és diagnosticat i es posa en contacte, aquests poden parlar, facilitar un contacte o una trobada amb alguna persona que tingui la malaltia.

8.

Creieu important el suport multidisciplinari del pacient i de la família, tant des de la primària com des dels diferents especialistes?

Sí. Especialment al principi del diagnòstic, ja que les preguntes o afirmacions que ens fan sempre acostumen a ser les mateixes.

  • Què tinc?
  • No havia escoltat mai aquesta malaltia.
  • Puc morir-me d’això?
  • No conec a ningú amb miastènia.
  • Per què m’ha tocat a mi?

9.

De quina forma col·laborem o podríem col·laborar els neuròlegs amb la vostra associació?

Tinc la sensació que som els pacients que estem més lluny dels neuròlegs que no al contrari.

Personalment penso que sempre que hem demanat alguna cosa als neuròlegs hem estat atesos.

10.

Quins són els futurs projectes d’AMICAT?

De moment mantenim contacte entre nosaltres, hi ha grup de Whatsapp entre molts socis d’AMICAT. Quan hi ha alguna informació rellevant la passo per correu a tots els contactes que tinc. Però fora d’aquí, poc més.

Estem esperant el lideratge d’una nova persona que pugui portar tot allò que jo no puc. L’associació està registrada, amb NIF i tot, però inactiva a dia d’avui.

Comparteix-ho!