Sra. Roser Roigé

Presidenta de l’ACAP

Roser Roigé, des de fa més de 30 anys, és cuidadora d’una persona amb malaltia de Parkinson. Durant aquests anys ha estat una activista per al Parkinson, lluitant des de primera línia pels drets de les persones amb Parkinson i les seves famílies. Des de 2004 és la presidenta de l’Associació Catalana per al Parkinson (ACAP), la primera associació de Parkinson d’Espanya; una entitat sense ànim de lucre que va iniciar la seva activitat al gener de 1985, amb la missió de donar atenció i assessorament a totes les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies.

També va ser distingida amb el Premi de la Societat Espanyola de Neurologia i actualment combina la presidència de l’ACAP amb la Presidència de COCEMFE Catalunya, una entitat que treballa per la lluita dels drets de les persones amb discapacitat.

1.

Quants membres amb malaltia de Parkinson estan afiliats a l’associació? Hi ha molts pacients joves?

A l’associació actualment comptem amb 965 persones associades, tant afectats com familiars/cuidadors. Nosaltres només demanem que s’associï un membre de la família tot i que tots poden participar a les activitats per als socis i sòcies.

Un 26% dels nostres associats tenen menys de 60 anys, i un 15% menys de 50 anys: tenim programes específicament per a persones joves, en tots els sentits, perquè entenem que les dificultats que genera la malaltia són diferents depenent del moment vital en el qual et trobis i, per tant, les respostes també ho són.

2.

De quin tipus de personal disposen a l’associació? Personal sanitari, psicòlegs, fisioterapeutes…?

A l’associació comptem amb un equip de professionals especialitzats en malaltia de Parkinson, d’entre ells: fisioterapeutes, logopedes, psicòlegs, musicoterapeutes, art terapeutes, optometrista, treball social i personal d’administració i coordinació pe donar un servei integral a les persones que vénen a l’associació.

3.

Quines activitats s’ofereixen als pacients?

Tenim dos vessants d’atenció complementaris. Per una banda, l’atenció social on s’ofereixen tota una sèrie de serveis orientats a l’assessorament social, als Grups d’Ajuda Mútua, al seguiment, l’atenció familiar i el servei d’atenció a domicili per a persones que necessiten un suport en les activitats de la vida diària. D’altra banda, l’activitat terapèutica que s’ofereix en tres modalitats: individual, grupal o a domicili.

Quan una persona arriba a l’associació el primer que fem és una entrevista d’acollida i tot seguit una valoració integral de fisioteràpia, logopèdia i psicologia. A partir d’aquí, s’orienta a la persona i la família de quins recursos serien necessaris per a millorar la seva qualitat de vida. D’entre el ventall d’activitats terapèutiques comptem amb fisioteràpia, logopèdia, psicologia, taitxí, musicoteràpia, artteràpia, marxa nòrdica, assessorament d’una optometrista i hidroteràpia.

A banda d’això, oferim un cicle de conferències en el qual participen especialment neuròlegs del comitè mèdic assessor de l’associació, que ho fan desinteressadament, i d’altres neuròlegs de Catalunya i professionals sanitaris relacionats amb la malaltia: infermeria, neuropsicologia, advocats…

Per últim, trimestralment oferim el programa Parkinson+, unes formacions intensives amb pocs participants per a conèixer bé la malaltia en les seves diferents fases.

4.

L’associació participa en activitats científiques sobre la malaltia de Parkinson?

Com ja hem comentat, tenim el cicle de conferències que té el seu punt àlgid anualment en el Dia Mundial de Parkinson on fem una Jornada d’Actualització de la malaltia obert a tothom.

A banda d’això els professionals de l’entitat es mantenen formats sobre la malaltia en tots els aspectes.

5.

S’ofereix als pacients material informatiu sobre la malaltia?

Sempre! La informació és bàsica per a les persones afectades i també per a les famílies. A l’associació comptem amb material tant general com més específic, segons les necessitats. Els hi donem als associats per tal que coneguin una malaltia amb la qual conviuran sempre.

6.

Tenen utilitat les noves tecnologies per a la cura dels pacients amb Parkinson? S’utilitzen en l’associació?

És un camp que fa un temps que estem explorant i que va a l’alça. S’ha de tenir en compte que moltes persones estan, actualment, descobrint el funcionament de tot el món tecnològic. Però això és molt positiu perquè és una nova manera d’atendre a les persones i que pot ser complementària a la presencial.

Amb el que estem vivint aquests dies s’ha demostrat que no només és útil sinó necessari. L’ACAP va presentar l’any passat una eina digital, “Parkinson Contigo”, on trobar informació i consells sobre la malaltia, un diari del pacient i el que més ús està tenint, els vídeos tutoritzats de fisioteràpia i logopèdia que vam crear a l’ACAP amb els nostres professionals i amb pacients reals. Estem tenint visites a Parkinson Contigo de persones d’arreu d’Espanya i, fins i tot, de Sud Amèrica, arribant a més de 700 visites diàries.

Estem molt contents de poder contribuir al fet que les persones amb Parkinson es mantinguin actives des de casa. Esperem poder ampliar aquesta oferta online i obrir-la a altres activitats.

7.

Quines són, en la seva opinió, les principals necessitats dels pacients amb Parkinson, des d’un punt de vista social?

El coneixement de la malaltia per part de la societat és imprescindible perquè les persones amb Parkinson tinguin una vida social plena. Per aquest motiu són tan importants les accions de sensibilització. La malaltia de Parkinson és la segona malaltia neurodegenerativa en prevalença i és una gran desconeguda. Cal posar èmfasi en el coneixement i la implicació social.

D’altra banda, el suport a la llar de les persones en estadis més avançats és insuficient i necessari, tant per la persona afectada com per la persona cuidadora. Estudis recents apuntaven a una mitjana de cura de 14 hores diàries; això dificulta molt una bona salut familiar. Des de l’associació oferim el servei, però hauria de ser quelcom gratuït i obert a totes les persones: tan important és l’atenció a la persona afectada, com el respir que necessiten els cuidadors i cuidadores.

Tan important és l’atenció a la persona afectada com el respir que necessiten els cuidadors i cuidadores.

8.

Què creuen que s’hauria de millorar en el Sistema Públic de Salut en l’atenció al pacient amb Parkinson?

Les teràpies complementàries haurien de ser gratuïtes. Això és el que reivindiquem sempre i cada cop que parlem amb l’administració. L’associació compleix aquest any 35 anys i va néixer precisament per oferir els serveis que no s’oferien de manera pública.

Les teràpies complementàries haurien de ser gratuïtes. Això és el que reivindiquem sempre i cada cop que parlem amb l’administració.

L’associació compleix aquest any 35 anys i va néixer precisament per oferir els serveis que no s’oferien de manera pública; va anar creixent fins a arribar al que som avui dia, però és totalment injust que, per una malaltia crònica i degenerativa, el sistema públic només ofereixi 20 sessions puntualment d’alguna teràpia (a més sense ser especialitzada).

Està demostrat que fer aquestes teràpies ajuda a millorar la qualitat de vida, és injust que les persones amb Parkinson l’hagin de pagar de la seva butxaca, ja prou greuge econòmic provoca la malaltia, com per tenir despeses extres quan estem parlant de la salut de les persones. A més, la contribució perquè fossin públiques seria més econòmic que les despeses que generen al sistema públic de salut les dificultats amb les quals es troben les persones que no ho fan: visites més seguides, urgències, problemàtica derivada del no tractament terapèutic o rehabilitador…

9.

Creuen que les associacions de Parkinson que estan actives actualment cobreixen les necessitats d’aquests pacients?

Treballem dia rere dia perquè així sigui, però és obvi que tot el que oferim té un cost perquè tenim un equip professional de qualitat i això s’ha de valorar molt i comporta unes despeses. Com ja he dit, que els pacients i les famílies hagin de fer front a aquesta despesa és quelcom que no tothom es pot permetre i dificulta que tinguin l’atenció integral que cal en aquesta situació.

10.

Quins serveis d’atenció als pacients creuen que falten en les associacions de Parkinson? Es podrien oferir més serveis si hi hagués més recursos econòmics?

Òbviament els recursos econòmics són fonamentals per a tirar endavant els serveis que necessiten les persones amb malaltia de Parkinson i les seves famílies. Si disposéssim de més suport, podríem oferir més serveis o que no tinguessin un sobrecost per a les famílies.

És important que anem tots junts: associació, professionals, afectats i familiars cuidadors, com diu el lema de l’associació: junts, mirem cap al futur!

L’Associació Catalana per al Parkinson engega la campanya #confinatsiambparkinson per visibilitzar la malaltia de Parkinson

L’Associació Catalana per al Parkinson, enguany celebra el dia mundial del Parkinson des de casa; però no vol deixar de visibilitzar la malaltia de Parkinson i el dia a dia de les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies.

Sota el hashtag #confinatsiambparkinson #confinadosyconparkinson anima a totes les persones afectades per la malaltia de Parkinson i les seves famílies/cuidadors a participar fent vídeos i penjant-los a les xarxes socials per explicar i mostrar breument com estant vivint aquesta situació excepcional des de casa amb una malaltia neuro degenerativa com el Parkinson.

Participa-hi!

* La campanya  ha estat dissenyada per en Jordi Santandreu, afectat per la malaltia de Parkinson i el seu company Jose Salguero  familiar i cuidador.

L’ACAP ha animat a tothom a seguir actius des de casa, per exemple fent exercicis seguint els tutorials de Parkinson Contigo que l’entitat va llançar durant el 2019, fent manualitats o d’altres activitats que ajudin a mantenir-se actius durant aquest confinament.

Amb la situació actual en la que les persones amb malaltia de Parkinson son especialment vulnerables i han d’estar a casa, l’ACAP dóna la possibilitat de que puguin continuar actius des de casa. Els vídeos tutorials que apareixen a la web app van ser elaborats per professionals de l’entitat especialitzats en Parkinson i gravats amb pacients reals per tal de poder visualitzar com calia fer els exercicis.

Parkinson Contigo es una aplicació web app, que es descarrega als dispositius mòbils (diari del pacient i medicació). www.parkinsoncontigo.com. A la plana web de l’associació hi ha instruccions per la seva instal·lació, si algú ho vol www.catparkinson.org tot i que es pot accedir per ordinador directament. L’àrea privada és d’accés gratuït i per donar-se d’alta s’ha de demanar accés a l’Associació mitjançant el mail info@catparkinson.org.

Comparteix-ho!