Entrevista Associació Mar de Somnis

José Luis Domínguez

Responsable de Relacions Institucionals de Mar de Somnis

Des de fa 5 anys col·laboro en l’associació Mar de Somnis com a responsable de les relacions amb organismes, empreses privades i altres col·lectius de pacients per aconseguir que l’epilèpsia sigui més coneguda.

Des de fa 3 presideixo la Federació Espanyola d’Epilèpsia.

Depèn.

Hi ha múltiples epilèpsies i cada tipus té una afectació diferent que, a més, majoritàriament es controla amb medicació, però encara hi ha molta gent que ha de conviure amb crisis.

L’epilèpsia per si mateixa no limita, les crisis, que són la manifestació de l’epilèpsia, sí. I tot i així hi ha persones que aconsegueixen tirar endavant amb els estudis, amb treball, amb parella, amb fills i bregant amb aquest incòmode “amic” que et visita quan vol i sense avisar.

Hi ha restriccions que són de caràcter legal, com no conduir si has tingut crisis en l’últim any, o determinades professions, i hi ha altres que són per pròpia seguretat per al pacient, com informar a algú que estigui pendent en funció de l’esport que practiques, o no practicar alguns de risc com alpinisme o busseig per la imprevisibilitat de les crisis.

Finalment, hi hauria recomanacions com comptar amb algun tipus d’ajuda en cas de viure sol.

L’associació es dedica a infància i epilèpsia, i les activitats que ofereix van dirigides a les famílies, d’una banda, i als nois i noies, per una altra.

A les famílies les ajudem oferint informació sobre totes les problemàtiques relacionades amb l’epilèpsia; posant-les en contacte amb altres amb inquietuds similars, organizant xerrades informatives amb professionals mèdics o a les escoles, o mitjançant les activitats d’oci i respir.

Als pacients els oferim un espai d’integració i normalització on es generen amistats vitals, sortides de cap de setmana o colònies d’estiu amb la tranquil·litat de comptar amb el personal sanitari necessari, o grups d’ajuda mútua per definir interessos laborals.

Qualsevol persona que ho necessiti, ja siguin pacients, familiars, voluntaris, administracions, escoles, societats científiques, mitjans de comunicació… Els atenem a tots per generar coneixement sobre les necessitats del col·lectiu que van més enllà de la salut, es tracta també d’un problema social.

Sí, hi ha un bon teixit associatiu encara que tot és millorable. Encara hi ha comunitats autònomes en què no hi ha associacions de pacients, tan necessàries per al suport als pacients i familiars, sobretot en els moment inicials, però també acompanyant en diferents moments de la vida dels afectats.

A Catalunya, l’espai associatiu està molt centralitzat, encara que les famílies d’altres províncies estan en contacte amb les associacions d’aquí.

Finalment, la Federació aglutina bona part del moviment associatiu per tenir més força, a l’igual que passa en països del nostre entorn, en els quals potser no està tan atomitzat aquest moviment.

Les associacions donen suport en el moment inicial de la patologia, es tracta d’un moment ple de dubtes sobre el futur i com afectarà al dia a dia del pacient i de la família. És un suport que no pot suportar el sistema de salut i, que d’altra banda, necessitaria l’ajuda de psicòlegs especialitzats.

A més, aconsegueixen moure a l’administració per aconseguir millores en tots els àmbits, com diu la dita “la unió fa la força”.

A causa del confinament que estem complint, hem hagut d’ajornar sense data totes les activitats presencials previstes per al següent trimestre.

Farem difusió a través de xarxes socials de les necessitats del col·lectiu mentre esperem a que es resolgui el problema del COVID-19.

El gran problema de l’epilèpsia a nivell social és precisament aquest, el desconeixement que té la societat sobre aquesta malaltia.

Saber reconèixer i atendre una crisi repercutiria directament en diagnòstics més primerencs i menor ansietat per part de pacients i famílies.

Comprendre com afecta l’epilèpsia i la medicació en el dia a dia de les persones facilitaria la inclusió i eliminaria la discriminació existent en el món escolar, laboral o social.

Per millorar, realitzem campanyes de conscienciació però necessitem altaveus per fer arribar el missatge a quantes més persones millor. Potser si algú famós posés cara a l’epilèpsia, encara que no la pateixi, comportaria un major coneixement social.

Els metges són persones i, com a tal, no són un col·lectiu homogeni. Hi ha qui té molt coneixement científic però és fred en el tracte, altres truquen als pacients el cap de setmana per veure com es troben després d’un canvi de medicació o proposen a les famílies activitats organitzades per associacions on poder posar en comú totes les inquietuds que no poden ser resoltes a la consulta per falta de temps.

Personalment, m’agrada quan organitzem una xerrada entre metges i pacients i em trobo un professional com a oient i, per descomptat, als professionals que ens presten el seu temps desinteressadament per donar la xerrada o van com a voluntaris a les colònies. Ells tenen tota la meva admiració i agraïment.

A través de la Federació organitzem una Fira d’investigació anual, itinerant, en què investigadors clínics, de ciència bàsica i desenvolupadors ens traslladen les últimes novetats.

Hi ha molt moviment al voltant de l’epilèpsia en tots els àmbits: diagnòstic, cirurgia, fàrmacs, investigació en nous tractaments i desenvolupaments tecnològics d’ajuda, i això és molt positiu, però el percentatge de farmacoresistents sembla immutable, per la qual cosa es requereix una major inversió en recerca.