Sra. Assumpció Malagarriga
Membre i usuària de l’ASIB, Associació Superar l’Ictus Barcelona
Assumpció Malagarriga, música, pedagoga, gestora cultural i ara ànima tocada.
Ha exercit d’educadora i de transformadora social. Fundadora i directora del Servei Educatiu de l’Auditori. Autora del llibre Que sigui difícil deixar d’escoltar. El 2018 rep l‘homenatge “Gràcies, Assumpció” a l’Auditori, i també la Creu de Sant Jordi de la Generalitat. Al 2019 rep la Medalla d’Or de la Ciutat de Barcelona.
És sòcia de l’ASIB des del 2017 i fins el 21 d’octubre de 2020 n’ha estat presidenta.
1.
Com s’origina aquesta associació?
L’ASIB va ser creada el 2014 per la Fundació Ictus amb l’objectiu específic de tenir cura de les persones que han viscut un ictus a Barcelona. Al mateix temps es crea l’associació de Girona i la de Tarragona. La de Lleida ja existia així com la de nens, l’Hemiweb.
L’ASIB va ser creada el 2014 amb l’objectiu específic de tenir cura de les persones que han viscut un ictus a Barcelona.
2.
Per què és important que existeixin les associacions de malalts?
No som malalts, som persones que hem viscut un ictus.
Compartir la profunditat de la teva vivència, que és única.
En primer lloc puntualitzar que nosaltres no som malalts, som persones que hem viscut un ictus i això ens fa diferents.
Hi ha coses a la vida que són tan importants i profundes que no les pots entendre si no les has viscut, per exemple tenir un fill, la fam, l’enamorament, la soledat… coses que no les pots intuir ni imaginar si no les has passat. Això passa amb l’ictus i cada un és diferent, hi ha qui ha sentit la mort, hi ha qui no torna a parlar, hi ha qui queda força “normal”, però compartir la profunditat de la teva vivència, que és única, només ho pots fer amb altres persones que han passat per una experiència similar a la teva. A l’ASIB sovint ens entenem sense paraules. Per això són importants i necessàries les associacions.
3.
Quins professionals treballen en la vostra associació?
L’ASIB en aquests moments, està gestionada i organitzada pels propis socis i per voluntaris i familiars. A mida que anem dissenyant amb més concreció el nostre projecte, sentim més la necessitat de tenir recursos per comptar amb personal contractat per fer més solida l’estructura de l’associació.
Actualment, comptem amb professionals d’alta qualitat que venen a impartir tallers específics de temàtiques variades als nostres associats i associades. A tots s’hi treballen funcions neuronals concretes que la majoria de persones amb ictus tenim afectades.
4.
A quants malalts doneu assistència?
Massa pocs, en aquest moments som 107 socis i a Barcelona ciutat hi ha 45.000 persones vives amb ictus. D’una banda, a la nostra societat no tenim gaire incorporada una cultura associativa i, per altra banda, no tothom se sent bé mostrant el seu ictus. A més, nosaltres encara no tenim prou estructura per fer que la nostra tasca tingui la força suficient per arribar a tota la ciutadania.
Estem treballant per ampliar aquesta xifra, donat que ara si comptem amb un local propi i estructura suficient per desenvolupar més difusió i acollida, tots sent conscients de la dificultat conjuntural que suposa fer-ho en temps de COVID-19.
A Barcelona ciutat hi ha 45.000 persones vives amb ictus.
5.
Quins són els principals obstacles als quals s’enfronta un malalt després d’un ictus?
Si l’ictus que has tingut és important, se’t para tot de cop i tornes a néixer però sense voler-ho fer.
Saber que segueixes sent “algú”.
Si l’ictus que has tingut és important, se’t para tot de cop i tornes a néixer però sense voler-ho fer. Crec que els principals obstacles que hem d’enfrontar després de viure un ictus, són els que ens porten a aconseguir tenir una vida més plena i feliç que la que teníem abans.
Per superar aquests obstacles el més important és:
- L’adaptació al teu nou cos i al teu nou cervell, que ara tenen noves capacitats i que et donen unes respostes totalment desconegudes i sorprenents.
- L’acceptació del què t’ha passat. Ara ets diferent d’abans i a més et canvia l’economia, els amics, la feina, els protocols de vida….
- Trobar el teu nou sentit a la vida, tornar-te a sentir útil, saber que segueixes sent “algú” i fer-ho al costat dels altres que no han canviat.
- Relacionar-te amb persones que també han patit la teva mateixa situació, independentment del nivell d’afectació, i compartir vivències, activitats i ajuda mútua. Aquí és clau trobar l’espai associatiu per facilitar aquesta interacció.
6.
Quin tipus de suport doneu al malats amb ictus?
Treballem bàsicament amb 4 objectius:
- L’acolliment: des de l’atenció inicial més personalitzada amb els afectats i les famílies i des dels gams.
- L’acceptació: amb el treball conjunt als tallers i activitats on l’alegria regnant i l’amistat que sorgeix de manera espontània entre els usuaris fan de motor de vida en el moments difícils de tirar endavant.
- L’acompanyament: som un valor vitalici, som aquí sempre, quan ens necessitis.
- La inserció social: per tornar-te a sentir útil, per ser útil.
- Cada usuari, quan en té necessitat, pot col·laborar en la gestió de l’associació, portant algun taller, des d’una comissió, anant als hospitals, fent conferències, exposicions, etc.
- A L’ASIB també fem pedagogia social de l’ictus i de la discapacitat. Ningú com nosaltres pot parlar d’aquests dos temes amb més coneixement de causa. Per això organitzem o participem en congressos, xerrades, fem concerts, exposicions, debats, etc. amb la participació dels socis.
Acolliment, acceptació, acompanyament i inserció social per tornar-te a sentir útil, per ser útil.
7.
Quin penseu que és l’aspecte de la vostra associació que més valoren les malalts amb ictus?
L’acompanyament, l’amistat, escoltar i ser escoltat, sentir-se acceptat, saber que ets normal.
8.
Com es pot contactar amb la vostra associació?
Aquestes són les nostres dades:
672 71 41 44 / 934 76 56 59
C/ Grassot, 3, 3r, 08025 Barcelona
www.ictusbcn.cat
9.
Creieu que hi ha suficients recursos públics per tractar les seqüeles de l’ictus?
Et quedes sol, tu i els teus familiars, amb el teu ictus, que és per sempre, sense cap mena de recurs i ajuda.
No es fa absolutament res per tractar les seqüeles de l’ictus.
No, a Catalunya hi ha una molt bona assistència d’atenció immediata abans, en el moment de la detecció i amb el Codi-Ictus. Però després i quan el sistema sanitari ja no t’acompanya i et deixa, et quedes sol, tu i els teus familiars, amb el teu ictus, que és per sempre, sense cap mena de recurs i ajuda.
Els neuròlegs ens perden totalment la pista i no saben com evolucionem. Ells segueixen dient que el que no recuperem en el primers 3-6-10 mesos, no ho recuperarem mai i això és una gran mentida, els 100 socis de l’ASIB sabem que és mentida. Seguim recuperant durant anys i no podem deixar l’estimulació cerebral mai, si no tornem enrere.
Els recursos, públics i també privats, captats per les associacions es basen en subvencions i ajuts competitius com única fórmula, a part de donacions i campanyes impulsades pel propi moviment associatiu. No conec assignacions segures i concretes per les associacions per part del sector públic que garanteixin el seu funcionament i creixement.
Mai ningú ens parla de les pèrdues a nivell de funcions executives, memòria, fatiga, vista, etc. ni de la conveniència de treballar-les per a recuperar-les i estimular-les, en canvi tenir consciència de les capacitats teves reals actuals, és primordial.
Es fan estudis, això si, al quals sovint participem, bàsicament per millorar la mobilitat de mans i cames però jo no en conec cap que estudiï les capacitats cognitives ni les de la parla.
No es fa absolutament res per tractar les seqüeles de l’ictus. Pensem que cal integrar la Política Sanitària, com sistema, amb la Política Social, com atenció al ciutadà afectat permanentment, afegint més recursos de suport, recerca i innovació.
10.
Què demanaríeu al sistema públic de salut per atendre millor als malalts amb ictus?
- Assegurar a tothom, una paga per viure amb dignitat.
- Recuperació=estimulació constant i fins a la mort de les parts afectades, per anar rehabilitant cèl·lules cerebrals danyades:
- Neuropsicològica, és la gimnàstica del cervell, per exercitar les funcions executives, la fatiga mental, la memòria, la lentitud, etc. imprescindibles per viure en la nostra societat.
- Logopèdica, per a poder parlar, llegir i escriure.
- Física, per a les afectacions corporals.
- Suport i atenció a les famílies, sobretot al començament.
- Atenció psicològica quan es necessiti. També per a les famílies i per als cuidadors.
- Més continuïtat de seguiment de l’Atenció Primària en l’assistència de pacients que han superat un ictus.
- I reiterar la necessitat d’integrar actuacions conjuntes i en xarxa entre el sistema de salut i el de benestar social.
Una paga per viure amb dignitat, recuperació=estimulació constant, Suport i atenció a les famílies i Atenció psicològica quan es necessiti.