Sra. Esther Sellés

Directora General de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls

FOTO - Esther Sellés_SCN_2020

Diplomada en Treball Social, Postgrau en Atenció Psicosocial i Espiritual a malalties avançades i cursant el Grau d’Antropologia i Evolució Humana. Treballadora Social d’atenció domiciliària i hospitalària durant més de 10 anys a la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, combinant l’atenció amb la coordinació de l’equip i la gestió de l’entitat, on actualment, i des de fa 5 anys, exerceixo el càrrec de Directora General de l’entitat.

1.

On s’origina i com sorgeix la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls la va fundar fa 15 anys Enric M. Valls, el qual n’és el President. Ell, juntament amb la seva família, és una persona afectada per la malaltia, ja que als anys 70, el seu pare, va ser diagnosticat d’ELA.

Dècades després, l’any 2005, va decidir engegar la Fundació perquè cap família afectada se sentís i passés pel que van passar ells, volia que l’entitat acompanyés a totes aquestes persones en totes les etapes de la malaltia, perquè no se sentissin sols i que aquest acompanyament fos  a través de professionals.

El pare del president era Miquel Valls, el qual va morir per ELA l’any 1973, i per això s’anomena així la Fundació, en honor seu.

El President volia que l’entitat acompanyés a totes aquestes persones en totes les etapes de la malaltia, perquè no se sentissin sols i que aquest acompanyament fos  a través de professionals.

2.

A quants pacients dóna assistència la vostra Fundació? Esteu presents a tot Catalunya?

La Fundació en l’últim any ha atès  a més de 400 persones diagnosticades d’ELA, juntament amb els seus familiars. Els professionals realitzen aquesta atenció als domicilis de les famílies a tot Catalunya i també a les Unitats especialitzades d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Hospital del Mar i l’Hospital de Sant Pau.

3.

En quins àmbits s’ajuda als pacients amb ELA des de la Fundació Miquel Valls?

Oferim una atenció integral i especialitzada a nivell social, psico-emocional i d’atenció a la dependència a través de professionals en Treball Social, Psicologia i Teràpia Ocupacional donant suport, assessorament, informació i acompanyament a les famílies al llarg de tot el procés d’evolució de la malaltia. També posem a disposició de les famílies ateses un Banc de Productes de Suport especialitzat.

Donem veu a totes les famílies afectades, per així ajudar a millorar la seva qualitat de vida,  també a tota la xarxa medico-social, i de la societat en general, que pot estar relacionada amb la malaltia.

Finalment des de la Fundació es promou i fomenta la recerca i investigació en ELA, fent d’enllaç entre els mecenes i les diferents investigacions que actualment s’estan portant a terme i necessiten finançament.

4.

Com és l’acompanyament als pacients amb ELA? I als seus familiars?

L’acompanyament per part dels professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional de la Fundació es fa a la persona afectada per la malaltia, a la família i l’entorn més proper de manera conjunta.

Per a nosaltres la persona afectada i els seus familiars són un tot, és a dir, l’acompanyament per part dels professionals en treball social, psicologia i teràpia ocupacional de la Fundació es fa a la persona afectada per la malaltia, a la família i l’entorn més proper de manera conjunta.

El primer contacte entre la família i la Fundació és a través de la treballadora social, normalment via telefònica o a les mateixes Unitats d’ELA,  en les quals els professionals de l’entitat son part de l’equip multidisciplinari dels hospitals de referència. Aquesta treballadora social serà la referent per la família, i serà aquesta figura la que els acompanyarà en totes les fases. A mesura que la malaltia avança i gràcies a la seva experiència amb l’ELA, la treballadora social els donarà suport en tot moment de manera telefònica i a través de visites als domicilis. També els ajudarà a activar altres recursos que poden ajudar a millorar la qualitat de vida de la família (aquests recursos poden ser els interns de la pròpia Fundació,  com l’atenció psicològica i també la teràpia ocupacional, o altres recursos externs, com els serveis socials del mateix municipi o recursos especialitzats en comunicació, en dependència, etc.).

Així mateix, quan la persona afectada mort, des de la Fundació continuem el seguiment amb la seva família, per acompanyar-la en el procés de dol.

5.

Com s’afronta el final de vida amb els pacients?

Els nostres professionals reben formació quant a la pèrdua i el dol per tal de poder fer un acompanyament emocional als afectats i als seus familiars. Més enllà d’aquesta formació, l’equip de psicòlegs de la Fundació forma part del programa de l’Obra Social de la Caixa per a l’atenció psicosocial i espiritual a malalties avançades, el qual els proporciona formació constant i especialitzada en l’abordatge psicosocial i espiritual del final de la vida, així com el diàleg i treball constant amb altres professionals i societats científiques del món de les cures pal·liatives. Aquesta especialització ens permet abordar les pèrdues des del moment del diagnòstic, ajustant l’estat emocional de la família i de la persona afectada a tot allò que els va passant i així anar-se preparant per a prendre les decisions necessàries en cada moment durant el procés. Per exemple, en aquest aspecte d’acompanyament constant treballem la presa de decisions anticipada, i en el cas que es consideri oportú ajudem a la redacció del Document de Voluntats Anticipades.

També treballem amb els professionals sanitaris als quals donem suport en la comunicació de males notícies  i en la gestió de les seves pròpies emocions. El resultat d’aquest treball és un abordatge de la malaltia més serè per part de l’afectat i dels seus familiars, i una prevenció de cara a la pèrdua definitiva i el dol dels familiars, els quals continuem acompanyant després d’aquesta.

6.

Quantes persones treballen a la vostra Fundació? Són professionals amb formació o són voluntaris?

Som un equip de 17 treballadors en total, en el qual hi ha professionals en treball social, teràpia ocupacional i psicologia, tècnics del Banc de Productes de Suport i personal que es dedica a la captació de fons, voluntariat i administració.

A més tenim un grup de més de 60 voluntaris els quals ens donen molt suport en diferents àmbits com són l’acompanyament directe a les famílies o l’acompanyament a diferents projectes de l’entitat.

7.

Com afronten els treballadors de la Fundació treballar amb pacients d’ELA?

No és un treball fàcil, acompanyar en un procés de malaltia tan greu i complex com el de l’ELA et fa plantejar moltes coses quant a la teva pròpia vida i mort. No només necessites estar format per a tenir eines per acompanyar als afectats i familiars, també has de fer un treball personal constant, no tothom pot fer aquesta feina i per això ha d’existir l’autoconeixement i l’autocrítica, al final el valor més important per acompanyar és el de la simetria moral.

Per això des de la Fundació apostem pel treball en equip, on l’abordatge de cada cas es fa de manera multidisciplinària, amb la visió dels diferents perfils professionals però també de les diferents persones humanes que els representen. Les sessions de coordinació d’equip són un espai on donar un enfocament professional i humà a l’abordatge de cada cas. Com a reforç del treball en equip, i per tenir una visió externa, les psicòlogues fan supervisió de casos en una entitat externa especialitzada.

8.

És freqüent que els treballadors requereixin suport emocional per tractar amb pacients d’aquestes característiques?

Sí, com ja he dit el treball personal i en equip és determinant per a poder fer aquesta feina, l’autocura s’ha de treballar personalment i des de l’entitat. Com a entitat, a banda del que ja he comentat abans, tenim una política de recursos humans flexible i enfocada a la qualitat de vida del professional, ja que considerem que ens hem d’aplicar a nosaltres mateixos el que fomentem entre els afectats, familiars i professionals.

9.

Com es manté una fundació de malalts?

La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls és una entitat privada sense ànim de lucre, la qual aproximadament un 90% del pressupost prové de fons privats, i el 10% restant de subvencions i ajudes públiques. Els fons privats, que com es pot veure són la majoria dels ingressos de l’entitat, provenen de donacions de les famílies, empreses privades, persones particulars, col·laboradors i altres fundacions privades, també d’iniciatives i actes solidaris a favor de la lluita contra l’ELA.

La solidaritat és la base i totes les persones, empreses i entitats que ens ajuden estan  sensibilitzats amb la problemàtica que comporta aquesta dura malaltia així com amb els projectes de la Fundació per millorar la qualitat de vida de totes les famílies que la pateixen.

10.

Què milloraríeu en l’assistència que es dóna actualment als pacients amb ELA des dels centres sanitaris?

Afortunadament en l’actualitat existeixen a Catalunya alguns centres que ofereixen l’atenció multidisciplinària i especialitzada que és necessària per a un bon abordatge de la malaltia. Aquesta atenció es realitza en l’entorn d’una Unitat Funcional, on els afectats acudeixen un dia a l’hospital i són visitats per tots els especialistes mèdics involucrats en el tractament de la malaltia, aquests professionals realitzen un abordatge en equip a través de sessions clíniques on es prenen decisions conjuntes. Però no en tenim prou amb això, al ser una malaltia sense cura i minoritària necessitem que aquestes unitats s’involucrin encara més amb la investigació, ja sigui recollint mostres per enviar al biobanc, participant en assajos clínics o coordinant-se amb els altres centres especialitzats per tal de sumar i anar tots a una.

Per tant, primer demanaríem una atenció multidisciplinària real, on des del diagnòstic existeix un seguiment per part de tots els metges especialistes, encara que no existeixin símptomes, per tal de fer-ne una prevenció i millorar així la qualitat de vida i l’afrontament de la malaltia. En segon lloc, demanaríem que s’involucrin en la investigació, al nivell de les possibilitats de cada centre, i per últim, però no menys important, que aquest treball fos en equip entre diferents hospitals, la suma dels seus esforços ens porta a millors resultats, la competència entre centres ens porta al fet que el camí cap a la cura sigui molt més lent.

La suma dels seus esforços ens porta a millors resultats, la competència entre centres ens porta al fet que el camí cap a la cura sigui molt més lent.

Comparteix-ho!