Sr. Vicens Oliver
Membre fundador i president de la Fundació GAEM
Vaig estudiar a l’Escola Superior Management School, he estat promotor i director d’empreses de tractament d’aigües i mediambient, fins que al 1993 em van diagnosticar esclerosi múltiple. Al 2006 vaig fundar conjuntament amb d’altres afectats, la Fundació GAEM (Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple), amb l’objectiu d’impulsar la investigació per trobar una cura a la malaltia.
1.
Quins serveis pot oferir una associació a un malalt?
A Fundació GAEM oferim informació de qualitat sobre l’esclerosi múltiple, des de notícies sobre els avenços en investigació fins a dades útils pel benestar físic i psicològic de la persona afectada.
Volem sensibilitzar a la societat sobre la malaltia, mitjançant campanyes de comunicació a nivell local, regional i nacional. Això ajuda als afectats d’esclerosi múltiple a trencar amb l’estigma de la malaltia, a poder parlar obertament sobre ella als familiars, amics i companys de feina; a no sentir-se sols.
I, per nosaltres, la tasca fonamental és l’impuls a la innovació biomèdica. La nostra missió és ajudar a que els fruits de la recerca biomèdica arribin més ràpidament als malalts. Seleccionem projectes d’investigació per trobar nous tractaments per l’esclerosi múltiple, ara per ara una malaltia incurable, i els ajudem a arribar als pacients. També busquem biomarcadors, indicadors que assenyalen alteracions i ajuden a avançar i afinar el diagnòstic, de la mateixa forma que permeten valorar més ràpidament l’efecte dels nous tractaments.
La investigació és molt costosa i demana molt temps, però és l’única manera de trobar la cura de l’esclerosi múltiple. A la llarga és la recerca la que proporciona avenços i solucions als malalts i al conjunt de la societat, i amb aquesta crisi sanitària s’ha vist ben clar.
La recerca d’avui és la clau del nostre benestar futur.
2.
Té la vostra associació algun tret diferencial respecte altres existents?
Tot el nostre esforç, està orientat a un únic objectiu, curar l’esclerosi múltiple.
Som la única fundació d’esclerosi múltiple creada per pacients que té com a missió impulsar la recerca biomèdica. I la única que té una acceleradora de projectes biomèdics, dos dels quals ja es troben en fase de proves en persones.
3.
Quines demandes més freqüents tenen els malalts amb EM no ateses al seu centre hospitalari o per les institucions?
Hi ha sempre una demanda d’informació útil i acurada. El diagnòstic de l’esclerosi múltiple pot ser un xoc molt estressant. Per això proporcionem informació sobre la malaltia, els símptomes, com pot evolucionar, quines són les perspectives, els tractaments disponibles, els recursos pel benestar, com avança la recerca de nous medicaments…
4.
Què és el que més valoren els malalts de l’atenció que oferiu?
Diria que són tres coses: l’impuls a la investigació, la informació contrastada i de qualitat que oferim dia a dia, i que representem la veu i els interessos dels pacients en institucions nacionals i internacionals científiques i de recerca.
També donem suport quan tenen dubtes, o simplement necessiten parlar i ser escoltats. Ara, amb el confinament, hem estat trucant a tots els nostres socis personalment per interessar-nos per ells, saber com estaven i resoldre els seus dubtes.
5.
Quina influència o pressió pot exercir una associació de malalts amb decisions en salut per part de les institucions?
Les associacions i fundacions són un instrument per empoderar el pacient. El pacient, nosaltres mirem d’utilitzar poc aquesta paraula que té una connotació de passivitat, preferim parlar de “persona afectada”, ja que és el protagonista de la seva vida, la seva salut i la seva malaltia. Ha de comptar amb la informació suficient per prendre decisions fonamentades sobre el seu tractament i els elements del seu estil de vida.
Per altra banda, l’afectat o afectada ha de ser vist, no com un destinatari passiu d’un tractament, d’unes instruccions donades per una classe mèdica que detenta en exclusiva el coneixement, sinó com un subjecte actiu que coneix, opina, decideix sobre la seva vida, de forma responsable, raonada i informada.
Crec que les associacions i fundacions de pacients estem aconseguint aquest gir en la sanitat, en el qual afectat i metge / personal sanitari cooperen conjuntament per aconseguir millorar el benestar i la qualitat de vida.
6.
Com es finança una associació?
Gairebé totes comptem amb vàries fonts de finançament: subvencions públiques o privades, donacions i mecenatge empresarial i microdonacions privades.
La Responsabilitat Social Corporativa (RSC) de les empreses està cada cop més implantada i desenvolupada, això vol dir que les entitats de tercer sector treballem cada cop més en oferir projectes concrets que ajudin a les empreses i institucions a assolir els seus objectius de RSC i alhora ens permetin obtenir els fons pels nostres objectius fundacionals. Estem parlant de co-crear projectes que siguin mútuament beneficiosos pels donants i per la fundació, i això requereix escoltar el que necessita la RSC i ser capaços de pensar, oferir i desenvolupar projectes i activitats que ens facin guanyar a tots el que necessitem.
7.
És fàcil trobar recolzament del personal sanitari, les institucions, etc.?
Tant les institucions com els centres de salut, el personal sanitari i les associacions i fundacions lluitem pel mateix objectiu: millorar la nostra salut i la nostra qualitat de vida.
Quan posem l’objectiu de millorar el benestar de les persones al centre de les relacions, sempre trobem la forma de col·laborar tots pel bé comú.
Som energia i quan la unim es multiplica.
8.
Quines activitats organitzeu per donar visibilitat a les necessitats dels malalts?
Tenim vàries activitats de sensibilització, com ara:
- Notícies web i posts / campanyes a les xarxes socials.
- Mòdul educatiu online sobre el funcionament del sistema nerviós: “Una mirada al sistema nerviós des de l’esclerosi múltiple”.
- Portal “Esclerosis múltiple online” on s’ofereixen mensualment vídeos realitzats per professionals sobre temes d’interès per l’afectat i el seu entorn.
- Campanya “Yo doy mis pasos”, de sensibilització i foment de l’activitat física com element de salut.
- Taula d’esforç GAEM, pensada per sensibilitzar sobre l’esforç extra que realitzen les persones afectades per dur a terme les tasques de la vida diària.
- Campanya “Empodera’ns”, on volem conscienciar sobre la importància de la investigació i recollim signatures per demanar més inversió pública.
- Accions puntuals que organitzem pel Dia Mundial de l’EM i altres efemèrides. Ara mateix tenim una acció a xarxes socials per conscienciar sobre l’estigma de suposa de vegades reconèixer que tens una malaltia incurable.
9.
Com mesureu els resultats obtinguts i l’impacte de les vostres accions?
Utilitzem indicadors interns per mesurar l’abast i l’impacte de les nostres accions de comunicació, però sobretot n’hi ha dos que demostren de debò si el nostre objectiu com a fundació s’està complint.
Els nostres socis són la nostra força, i saps que quan una persona es fa soci no només t’està donant una quantitat de diners al mes: t’està donant la seva confiança. Per això veure com hem multiplicat el número de socis els últims anys ens dona un impuls per continuar en la nostra feina.
I veure com avancen els projectes de l’Acceleradora GAEM i com les investigacions que impulsem avancen cap el mercat i els pacients.
10.
Com participa el malalt en la creació dels objectius d’una associació?
En el cas de Fundació GAEM està molt clar. GAEM vol dir Grup d’Afectats d’Esclerosi Múltiple, l’afectat i l’afectada són al centre de la Fundació. Som els fundadors de GAEM. Bona part dels membres fundadors segueixen lligats a la Fundació com a patrons.
